Как незрячие люди «видят» мир. Городской типаж: слепой человек в мегаполисе Как живется слепым от рождения людям

Около 80% информации мы получаем именно от органов зрения. Неудивительно, что зрительная кора занимает почти половину от площади коры головного мозга - значительно больше, чем другие сенсорные анализаторы. Большинство людей, представив себя слепыми, немедленно приходят в ужас. Перед ними будто открывается непроглядная бездна: все краски гаснут, все дорогие сердцу образы уходят в темноту. Но на самом деле незрячие люди живут вовсе не в этом безрадостном месте.

Чтобы отправиться в мир незрячих людей, попробуйте отважиться на небольшой эксперимент. Представьте себе место, где вы не можете ориентироваться привычным для себя образом, при помощи глаз. Попробуйте хотя бы на время вообще забыть, что такое зрение.

Пока вы обживаетесь в этом мире, стукаясь о мебель, вы постепенно начинаете слышать не только конкретные звуки - например, звук от падения стула - но и само пространство вокруг себя. Протянув руку, вы уже знаете, что справа найдёте стену. Вы чувствуете запах еды за следующей дверью. Вы даже можете различить в нём отдельные тона. Вы чувствуете лёгкий ветерок на своём лице: он подсказывает вам, в каком пространстве вы находитесь и куда вам нужно идти.

Вы находите здесь и других людей. Хоть вы и не видите их лиц, вы чувствуете все оттенки радости, скуки и тоски в их голосах. Вы понимаете всё, о чём они говорят, за исключением отдельных выражений - таких как «красное платье» и «красивый пейзаж»; их вы понимаете не до конца.

Когда ваши глаза снова обретают способность видеть, до вас не сразу доходит, зачем она была вам нужна. Вы уже знаете, что и другие органы чувств могут дать вам своё представление о реальности. Да, вы набили немало синяков, пока учились ориентироваться в пространстве. Но вы узнали и кое-то новое. Вы поняли, что «реальность» необязательно должна быть такой, какой вы привыкли её видеть.

С 1988 года подобный эксперимент проделали уже тысячи зрячих людей во многих странах мира. Именно в этом году в Германии открылась выставка «Диалог в темноте», которая призвана дать зрячим людям хотя бы смутное представление о мире, в котором живут слепые. В России эту роль выполняет музей «Прогулка в темноте» , который открылся в Москве в 2016 году.

Большая часть пространства музея погружена во тьму. Проводниками для посетителей служат слепые и слабовидящие. Создатели называют это сенсорной интерактивной экспозицией и подчёркивают не только её развлекательную, но и социальную роль. Сначала им казалось, что посетители могут быть не готовы к такому опыту. «А оказалось, что они не просто готовы, но хотят знать больше о жизни незрячих, чем мы предполагали» - признаётся одна из основателей проекта.

Долгое время слепота воспринималась либо как неисправимый дефект, полностью лишающий человека нормальной жизни, либо как знак исключительной одарённости (отсюда убеждение, что из незрячих получаются лучшие массажисты и музыканты). Иногда считалось, что слепота способствует развитию интуиции, «шестого чувства» или духовного созерцания. Так, про философа Демокрита говорили, что он ослепил себя, чтобы целиком отдаться философии. Но далеко не все незрячие люди одарены музыкально или обладают исключительной интуицией.

Те, кто утратил зрение в очень раннем возрасте или ещё до рождения, действительно живут в мире, отличном от нашего. Они не представляют мир в зримых образах: их «представления» и воспоминания обладают другими качествами. Цвета для них - только абстрактные обозначения. Они тоже видят сны, но эти сны наполнены не лицами и образами, а звуками, запахами и ощущениями.

Но для многих других незрячих мир насыщен визуальными образами. Даже если они уже ничего не видят глазами, воображение у них по-прежнему работает. У некоторых даже развивается синестезия, и они буквально «видят» голоса и звуки.

Человеческий мозг очень пластичен. Если нет зрения, он будет полагаться на другие органы чувств. Поэтому зрительная кора у слепых, как показали исследования при помощи фМРТ, участвует в восприятии звуков и речи. Эта пластичность, впрочем, может обернуться и другой стороной. При замене повреждённой сетчатки у взрослого человека зрение никогда не восстанавливается полностью - именно потому, что мозг уже перенастроился на другие потоки ощущений. А мы не можем отключить у человека слух и осязание, чтобы мозг перестал лениться и снова научился видеть.

О том, как незрячие люди воспринимают мир, лучше всего могут рассказать сами незрячие. Сотрудники музея «Прогулка в темноте» любезно согласились ответить на несколько наших вопросов.

Говорят, что слепой лучше понимает мир зрячих, чем зрячий - мир слепого. Так ли это на самом деле? С какой стороны чаще возникает непонимание?

Дмитрий Клюквин

незрячий, гид музея «Прогулка в темноте»

Естественно, это правда, и это вполне нормально. Незрячие люди живут в том же мире, что и зрячие - они всё равно с ним соприкасаются, хотят они этого или не хотят. А для зрячих людей это не так. Вряд ли обычные люди понимают мир докторов лучше, чем сами доктора понимают мир обычных людей. Сам по себе мир незрячих - узкий, поэтому незрячему понять зрячего гораздо проще.

Владимир Гладышев

слабовидящий, гид музея «Прогулка в темноте»

На самом деле, заблуждений достаточно и с одной, и с другой стороны. Часто незрячие люди не всегда правильно представляют окружающую действительность, а зрячие люди не всегда понимают, как тот или иной факт воспринимает незрячий человек.

У большинства из нас есть свои обыденные представления о незрячих людях: например, что они обладают высокой тактильной чувствительностью или музыкальными способностями. Насколько эти стереотипы верны? С какими заблуждениями о незрячих вам приходится сталкиваться чаще всего?

Дмитрий Клюквин. Развитые тактильные и слуховые ощущения для незрячего - это абсолютно нормально. Это просто компенсаторная функция организма.

Это не только у незрячих, это у всех людей. Насчёт музыкальных способностей - это неверный стереотип. Музыкальный слух даётся природой: либо он есть, либо его нет. Нельзя сказать, что все незрячие имеют способности к музыке.

Насчёт заблуждений: несколько раз доводилось слышать такую историю, что незрячим девушкам не нужно краситься, следить за собой и так далее. Что незрячие не могут пользоваться гаджетами. Что у каждого незрячего должна быть собака-поводырь или сопровождающий. Но это скорее не заблуждение, а незнание.

Владимир Гладышев. Действительно, необходимость ориентироваться в пространстве без опоры на зрение заставляет использовать другие органы чувств. Но если человек не работает над тем, чтобы развить слух, тактильность и т. д., то самостоятельно необычные способности не формируются.

К незрячим принято относиться с некоторой жалостью и состраданием. Можете ли вы назвать плюсы незрячего состояния: что-то, что недоступно другим людям, и что вы бы не хотели потерять, даже если смогли бы обрести зрение?

Владимир Гладышев. Плюсов незрячего состояния не существует. Но совершенно точно могу сказать, что трудности, с которыми мне приходится сталкиваться, помогли сформировать мой характер.

Дмитрий Клюквин. Что к незрячим принято относится с какой-то жалостью - это самое ужасное. Нормальным людям, которые развиваются, которые не зацикливаются на этом состоянии, это не нравится категорически. Я призываю про жалость в принципе забыть, жалость - чувство слабых, по крайней мере в том, как она обычно проявляется.

Плюсов у незрячего состояния нет никаких. Если кто-то говорит «зато развито что-то другое», то это не совсем правильно. Давайте разделять полноценную жизнь и те условия, к которым незрячие адаптируются. Это всё равно что говорить: «Грипп - это хорошо, можно от работы отдохнуть». Но если бы мне сейчас предоставили возможность родиться заново, и у меня был бы выбор от чего отказаться, я бы однозначно оставил слух. Даже думать бы не стал. И музыка, и многие другие вещи - всего этого я не хотел бы лишиться.

Около 39 миллионов людей в мире полностью слепы, и их жизнь очень сильно отличается от жизни здоровых людей. Узнайте несколько фактов об этой удивительной группе людей в этом посте!

Вконтакте

Однокласники

15. Прочие их чувства могут и не быть обостренными

В популярной культуре слепые люди часто описывается как особенно остро слышащие или хорошо осязающие предметы, но это может быть и не так; многие слепые полагаются только на свою память или специфические последовательности звуков, чтобы ориентироваться в мире. Тем не менее, некоторые из них развивают нечто похожее на способность к эхолокации.

14. Им можно и нужно задавать вопросы об их болезни

Мы часто чувствуем неловкость по отношению к людям с ограниченными возможностями, и в то же время редкому из нас не интересно, как это – быть слепым. Чаще всего слепые от рождения люди или те, кто потерял зрение давно и уже смирился с травмой, охотно будут отвечать на ваши вопросы – ведь они уже не воспринимают слепоту как ограничивающий фактор.

13. Не всегда им нужна помощь зрячих

Слепого человека можно встретить с сопровождающим или в одиночестве; когда происходит последнее, многие из нас задаются вопросом «почему же ему никто не поможет». Тем не менее, чаще всего незрячие люди отлично осознают, что происходит вокруг, и вполне способны справляться с повседневными ситуациями самостоятельно. Они вовсе не беспомощны!

12. Не все они используют трость

Мы привыкли идентифицировать слепых по белой трости. Существует несколько видов слепоты – и цвет и форма трости различаются в соответствии с ними (например, бывает полностью белая трость, а бывает с красным кончиком). Но не всем незрячим нужна трость – некоторые обходятся помощью специально натренированной собаки-поводыря.

11. Они не могут объяснить видят ли они темноту

Будучи слепыми от рождения или с младенческого возраста, они не знают ни образов мира, ни его красок. Для них зрение, как и визуальное восприятие ничего не значит, поскольку область мозга, отвечающая за преобразование визуальной информации в изображение, у них просто не работает. На вопрос о том, что они видят перед глазами, они, скорее всего, ответят, что ничего. Вернее, они просто не поймут вопрос, поскольку у них не развита ассоциация предмета с изображением. Они знают названия цветов и предметов, но им неизвестно, как они должны выглядеть. Это лишний раз доказывает неспособность слепых, которым удалось вернуть зрение, узнать знакомые им по осязаниям предметы, увидав их воочию. Поэтому слепой никогда не сможет объяснить, какого цвета настоящая тьма, потому что он ее не видит.

10. Их оскорбляет помощь, которой они не ждали

Стремление помогать ближнему – часть человеческой природы, и именно поэтому так много людей волонтерствуют или жертвуют свои средства в специальные фонды. Мы можем считать, что слепые люди нуждаются в особом обращении и помощи – например, в том, чтобы их перевели через улицу или донесли до дома их покупки, однако многие из них прекрасно справляются с повседневными задачами сами, а помощь, о которой они не просили, может их даже унижать.

9. Они представляют себе цифры в обратном порядке

Хотя слепые от рождения люди никогда не видели ни цифр, ни предметов, которые можно посчитать, как и зрячие люди, они способны представлять себе числовой ряд – но в виде «обратного отсчета»: мы видим цифры слева направо (1, 2, 3, 4, 5…), они – справа налево (5, 4, 3, 2, 1…).

8. Они вписываются в общество так же, как и все остальные

Существует стереотип о том, что слепые люди не активны социально и что единственная причина, по которой они выходят из дома – необходимость делать покупки, платить по счетам и ходить на работу. Некоторые незрячие ведут себя именно так, но другие являют собой полную противоположность стереотипу! Они любят узнавать новое, посещают концерты, рестораны и даже кинотеатры, а также занимаются спортом (включая экстремальный). Все зависит от личности, от интересов и предпочтений самого человека.

7. Их успех зависит от нас

Типы образования и занятости, в которые удается вписаться слепым, как утверждают психологи, напрямую связаны с тем, какую «планку» ожиданий мы им ставим и насколько много «позитивного подкрепления» они получают от нас. Программы поддержки слепых создаются зрячими, и, чем больше мы верим, что они на что-то способны, тем больше настоящих маленьких подвигов они совершают.

6. Они по-другому воспринимают цвета

Слепые от рождения люди не имеют перед глазами полной цветовой палитры, но они осознают, что значит «цвет», связывают цвета с предметами (например, могут осознать, что розы красные, а море синее) и могут ассоциировать цвета с прочими явлениями (например, способны запомнить, что «красный» – это «горячий», а «синий» – «холодный»). Те, кто слеп не от рождения, конечно, представляют себе цвета так же, как и зрячие люди, основываясь на памяти и визуальных знаниях.

Некоторые слепые, возможно, могут этого стесняться в силу особенностей личности, но, как правило, этого не происходит: большинство незрячих воспринимают свою слепоту как сложную задачу, а не как ограниченность. Для них это не причина не наслаждаться жизнью! Кроме того, результаты исследований показывают, что слепые от рождения люди испытывают меньше тревожности, нежели зрячие.

4. Не все люди с нарушениями зрения – слепые

Из всех людей с серьезными нарушениями зрения в мире, согласно статистике ВОЗ, лишь 15,88% полностью слепы. Остальные теряют зрение частично и могут воспринимать цвет, свет или форму, а иногда даже размытые очертания определенных предметов.

• Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» Александр Сильянов

  Скульптор

  Художник Александр Сильянов знал о своем диагнозе, чувствовал, что теряет зрение, но до конца не верил, что однажды полностью ослепнет. Синдром Ушера, генетическое заболевание, которое забирает сначала слух, а потом и зрение, проявляется у больных с разной интенсивностью. Сильянов потерял слух еще в детстве, ослеп в 48 лет. Он закончил Московское художественно-промышленное училище, был единственным в группе глухим студентом — слова преподавателей и одногруппников приходилось читать по губам. Сейчас Александр Сильянов возглавляет благотворительную некоммерческую организацию «Ушер-форум» и создает скульптуры. На его последней картине, написанной перед тем, как он совсем ослеп, изображен автопортрет с собакой-поводырем.

  В училище Александр Сильянов изучал скульптуру и, ослепнув, сменил краски на бронзу. За восемь лет он создал 14 скульптур, а весной этого года Сильянов стал лауреатом международной премии «Филантроп». Он никогда не видел своего внука Глеба, но его портретное сходство с выполненным дедушкой бюстом впечатляет. Художник говорит, что занятия скульптурой дарят ему ощущение независимости от окружающих, хотя и тут без помощи друзей и знакомых не обойтись: они закупают материалы и сопровождают скульптора на студии, где его работы отливаются из бронзы.

  Все новости Александр узнает через жену. Специальный компьютер художник освоить не смог: дактилологию он знал с детства, а вот шрифт Брайля дается с трудом. Раньше у него был пес-поводырь Иржик, но он умер несколько лет назад — его скульптуры художник всегда ставит на почетное место на своих выставках. Собаки-помощники слепоглухих — такая же редкость, как и сами слепоглухие. Узнав во время командировки в Англию, что там слепоглухим помогают собаки, Александр попросил Всероссийское общество слепых выдать ему собаку, чем озадачил руководство — обученные помогать незрячим людям животные реагировали на слова, а не на жесты. Сильянов убедил кинологов, что научит собаку распознавать тактильные команды, и его опыт лег в основу новой методики обучения в Балашихинском центре подготовки собак-поводырей.

  
  Фото: Сергей Мельников Скульптура собаки-проводника Иржика

  Согласно переписи, проведенной в 2014 году благотворительным фондом «Со-единение», в России сейчас живет около 3000 слепоглухих. Из них чуть больше трети не видят и не слышат с рождения, а тех, кто не видит и не слышит совсем ничего, 5-7%. По неофициальным данным, в России около 15 тысяч человек с двумя сенсорными нарушениями. Из 85 регионов слепоглухие найдены в 76. Это не значит, что в остальных их нет: многие родители детей с комплексными нарушениями отказываются вешать страшный ярлык слепоглухоты на детей с остаточным зрением или слухом, поэтому игнорируют и опросник, и помощь. И неизвестно, сколько еще не переписанных слепоглухих живут в отдаленных деревнях.

  Из 3000 переписанных слепоглухих работают около 10%. Конечно, в переписи принимали участие и несовершеннолетние, и пожилые люди, но 17% хотят трудоустроиться. Много лет таких инвалидов привлекали к массовому серийному производству на предприятиях Общества слепых. У незрячих особенно чуткие пальцы и ловкие руки, они прекрасно справляются с любыми видами механической работы. Но автоматизация и роботизация производства заменили людей на производствах. Слепым остаются резьба по дереву, вышивание, переплетное дело, ремонт обуви, творчество и компьютерные работы — тексты, таблицы и переводы.

  Писатель

  
  Фото: Сергей Мельников Наталья Демьяненко

  «Меня зовут Арно. Я пудель. По секрету — очень красивый: черный, с шикарной прической подо льва. Вы бы оценили, но от наших подопечных, увы, этого ждать не приходится. Виталик и Таня — люди. Не знаю, какой породы. Но, по всей вероятности, какой-то довольно редкой. Они не слышат и не видят. Виталик — совсем ничего. Он и голосом не шумит почти никогда. Зато и ругается не так страшно. Пальцем погрозит немножко и все. Таня тоже не видит, но кое-что слышит. Во всяком случае, если громко залаять, она обязательно поймет. Родственники обращаются к ней именно голосом, хоть и очень громким. А если что-нибудь нужно сказать Виталику, они рисуют ему на ладони…»

  Со своим почти автобиографическим рассказом «Опыт общения» петербурженка Наталья Демьяненко заняла первое место в конкурсе слепоглухих литераторов. Авторы, лишенные зрения и слуха, со всей страны присылали материалы о том, как они воспринимают мир. Воодушевленная победой, Наталья написала автобиографическую повесть.

  — Мечтаю выйти в большую литературу. Совсем обнаглела, да? Но ведь мечтать-то не вредно. Правда, издательства пока не подрались за честь меня опубликовать, — шутит Наталья.

  Глубокие поражения зрения и слуха Натальи наложились на проблемы с опорно-двигательным аппаратом. В два года Наталья перестала видеть, в 16 ей пришлось сесть в инвалидную коляску, а в 20 резко ухудшился слух. От настоящего информационного вакуума и полной оторванности от мира спас интернет. Незрячие люди сейчас могут читать новости и общаться по сети с помощью специальных дисплеев, отображающих текстовую информацию в виде рельефно-точечных символов азбуки Брайля. Освоив компьютер, Наталья поступила в дистанционный вуз, и хотя проучилась там только два года, полученные навыки редактирования очень пригодились — сейчас Наталья входит в редакционный совет журнала для слепоглухих «Ваш собеседник».

  Детей у Натальи нет, но есть любимый и любящий муж Влад. В литературном рассказе Натальи он выведен под именем Виталика. Имя — единственное несоответствие: Влад — тотально слепоглухой человек.

  — Написала Владу, наткнувшись на его объявление о знакомстве в журнале для слепых. Я тогда теряла слух и не понимала, как жить дальше, решила спросить совета. Через два года переписки мы поженились. Когда собиралась замуж, отговаривали все, включая ближайших подруг: у самой «букет невозможностей», у Влада тоже. Храбрилась, как могла, хотя в душе боялась, конечно. Но никогда не жалела, что вышла замуж за него. Мы с ним как-то дополняем друг друга. У меня остаток слуха и нормальная речь — могу что-то передать супругу от окружающих или перевести. Он физически сильный человек, а я не хожу. Зато муж на ручки чаще берет. Любая женщина позавидует, — улыбается Наталья.

  Владислав и Наталья уже десять лет живут вдвоем в Ленинградской области. Их регулярно навещает Наташина мама, но в основном хозяйство супруги ведут самостоятельно, заботясь не только друг о друге, но и о двух собаках и кошке. К мужу Наталья обращается при помощи звонка с вибрацией, полученного по индивидуальной программе реабилитации. Обычно такой звонок крепится на двери, а пластмассовая коробочка, вибрацией сообщающая слепоглухому человеку о приходе гостей, остается у хозяина квартиры, но супруги Демьяненко используют его иначе: когда Наташе нужна помощь, она нажимает на кнопку, и муж получает вибрационный сигнал.

  — Как-то весной кошка забралась в теплицу, а Влад не заметил, что ее там закрыл, — вспоминает Наталья. — Мы искали ее, с ума сходили от волнения. Пришлось написать родителям. Спустя сутки они приехали, выпустили кошку. Наверняка наши собаки подбегали к теплице, а мы не видели, и мяуканье кошки не слышали. Вот тогда мы оба прочувствовали, что рядом с нами жить не всегда безопасно.

  Долгое время слепоглухоту не признавали особым видом инвалидности, предлагая слепоглухим пользоваться только льготами, полагающимися незрячим. Однако даже слабослышащий слепой воспринимает мир не так, как лишенный только зрения, и нуждается, соответственно, в специальной помощи.

  Инфраструктуры для слепоглухих в России почти нет. В 23 регионах, где во время переписи найдены слепоглухие, всего 34 досуговых центра. Это клубы для общения, созданные, как правило, на базах библиотек для незрячих. Другая проблема — рекордно низкое количество часов тифлосурдоперевода: в России по закону слепоглухой человек имеет право всего на 40 часов тифлосопровождения в месяц, притом что один поход в поликлинику часто занимает не меньше четырех часов. Профессиональный стандарт тифлосурдопереводчиков был одобрен только в июне этого года, но во многих регионах таких служб пока нет. «Самая большая моя головная боль в последнее время — это отсутствие в нашем городе службы сопровождения и тифлосурдоперевода, — говорит Наталья Демьяненко. — Сейчас не так уж трудно поехать куда-то — есть социальные такси, низкопанельные автобусы. Но вот то, что некому перевести необходимую информацию, некому сопровождать, делает жизнь намного более ограниченной, чем она могла бы быть».

  Профессор

  
  Фото: Сергей Мельников Александр Суворов

  «Особых проблем слепоглухих не существует. У нас те же самые проблемы, что и у всех остальных людей, — говорит профессор, доктор психологических наук Александр Суворов, шутя: — Зато некоторых других проблем, которые есть у вас, у нас может не быть. Например, слава богу, у нас нет солдатчины. А у здоровых людей есть. И никто из нас, к сожалению, не полетит в космос».

  Суворов уверен, что слепоглухота лишь определяет специфику способов решения общечеловеческих проблем. Многие знают о шрифте Брайля, с помощью которого незрячие читают. А как «услышать» пальцами? Основные способы общения со слепоглухими — это дактилология (ручная азбука) и письмо на ладони. Дактилологией можно овладеть за пару часов, письмо на ладони доступно каждому и без спецподготовки. Но посторонние люди часто боятся дотронуться до слепоглухих, и поэтому проблема нехватки общения становится особенно острой.

  Первый в мире слепоглухой человек, получивший степень бакалавра, — американская писательница и видный общественный деятель прошлого века Хелен Келлер, ставшая символом борьбы для многих инвалидов. День рождения Хелен Келлер — 27 июня — с 1980 года отмечается как Международный день слепоглухих людей. «Советской Хелен Келлер» называли ученого-дефектолога Ольгу Ивановну Скороходову, которая долгое время была единственным в мире слепоглухим научным сотрудником.

  Александр Васильевич Суворов потерял зрение в три года, а слух — в девять лет, когда речь уже сформировалась и стала основным средством общения. В 1977 году, после окончания психологического факультета МГУ он был принят на должность младшего научного сотрудника в НИИ общей и педагогической психологии Академии педагогических наук СССР (сейчас — Психологический институт Российской академии образования). Высшее образование на психфаке МГУ Суворов вместе с еще тремя слепоглухими молодыми людьми получил в рамках уникального «загорского эксперимента». Загорский (Сергиево-Посадский) детский дом слепоглухих — это единственная в стране школа-интернат, где воспитываются дети, лишенные зрения, слуха и речи.

  
  Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» Алёна Капустьян и Александр Суворов общаются на выездной школе сообщества семей слепоглухих детей

  В 1994 году Суворов на автобиографическом материале защитил кандидатскую диссертацию на тему «Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты», а через два года — докторскую, посвященную человечности как фактору саморазвития личности. Сейчас Александр Суворов — единственный в мире слепоглухой профессор психологии.

  — Когда мы были за границей четверть века назад, в 90-е годы, нас спрашивали, много ли в Советском Союзе слепоглухих, и я отвечал, что даже если только один — это уже много. Лучше бы таких инвалидов вообще не было, очень уж неприятная штука эта слепоглухота. Но раз она есть, нужно учитывать, что эти люди находятся в очень тяжелом положении. И им требуется разносторонняя помощь, — говорит Суворов.

  Александр Васильевич рассказывает, как в американской школе для слепых Perkins School он познакомился с глухим мальчиком, у которого была тяжелая форма ДЦП. У подростка не работали ни руки, ни ноги, но он занимался за компьютером с помощью специального приспособления на голове в форме клюва, которым можно нажимать на кнопки клавиатуры. «У него, возможно, одного в мире есть такое устройство. И никто не спрашивал, много ли таких, как тот ребенок, — говорит профессор. — Достаточно того, что один есть и ему нужно овладевать компьютером. А в России постоянно интересуются: сколько? А когда узнают, размышляют: стоит ли трат один человек, не проще ли сдать его в какое-нибудь соцучреждение? А зачем тогда детей учили, прививали навыки самообслуживания, чтобы в домах инвалидов сотрудники их обслуживали? Я категорически против статистического подхода. Много, мало — каждый единственный. Во всем мире говорят, что общество таково, каково его отношение к инвалидам. Все имеют право на то, чтобы оставаться, быть людьми».

The Village начинает неделю дискриминации. В течение ближайших пяти дней мы будем рассказывать о людях, которые чувствуют себя ущемлёнными в правах, и о способах борьбы с этим ощущением. В этом материале инвалиды по зрению из Твери и Пятигорска рассказали о том, как они взаимодействуют с городским пространством и другими людьми.

Анастасия, Тверь

На медкомиссии в детском саду окулист заметил, что у меня плохое зрение. До этого ни я, ни мои родители не замечали никаких отклонений. Видимо, всё из-за гриппа, которым я переболела в шесть лет. Дальше началось: походы по врачам в разные больницы, к знахарям и прочим целителям, всё без результатов. Зрение я теряла.

Врач в детской поликлинике была убеждена, что я её обманываю, так мне и сказала, маленькой девочке: ты меня обманываешь, ты всё видишь. Но всё же мне оформили инвалидность. Родителям предлагали сдать меня в коррекционную школу-интернат для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, но вместо этого меня отправили в самую обычную школу рядом с домом.

Училась я в общем-то наравне со зрячими сверстниками, но огромная нагрузка не могла не сказаться на зрении, и от 20 % зрения осталось всего 4–5 %. Кто-то в классе меня дразнил, кто-то, наоборот, защищал. С 7-го класса моей подружке разрешили сидеть вместе со мной, и она мне диктовала, что пишут на доске, и зачитывала параграфы из учебника. Я стеснялась говорить учителям, что не вижу, что они пишут на доске. Учителя возмущались моему неразборчивому почерку. Они как-то неохотно искали ко мне подход. Вообще, мы похожи с героиней книги Джин Литтл «Неуклюжая Анна».

Приходишь в паспортный стол, а тебе там говорят: как это ты не можешь расписаться?

Моя жизнь изменилась, когда я вступила во Всероссийское общество слепых. Наши ребята только успевают колесить по России! Их как ни послушаешь, они в постоянных разъездах. Вы слышали про настольный теннис для незрячих? Тверская команда уже какой раз на всероссийских и даже международных соревнованиях занимает первые места! По последнему выигранному гранту одна группа из пяти человек училась работать на планшетах, а вторая, куда вхожу и я, осваивает смартфон на «Андроиде». В общем, у нас свой маленький мирок, о котором многие даже не догадываются.

Я стеснялась говорить учителям,
что не вижу, что они пишут
на доске

Современные технологии позволяют даже полностью незрячему человеку пользоваться компьютером, мобильным телефоном, планшетом и даже смартфоном. Для этого необходимо установить программу, которая озвучивает текст на экране. У меня есть почта, Skype, ICQ, соцсети, голосовые чаты. Единственное, что по-прежнему недоступно, - это графика. На телефоне мы можем пользоваться и GPS-навигацией. Однако она никогда не заменит ни трость, ни собаку-поводыря, ни тем более сопровождающего, ведь навигатор, увы, не предупредит о препятствиях, которые встречаются на пути.

Я всегда осторожничаю при входе и выходе из помещения, особенно незнакомого, ведь впереди внезапно могут появиться ступеньки, а это крайне опасно. Стараюсь идти не спеша, чтобы не задеть прохожих, аккуратно открывать двери, за которыми, не дай бог, может оказаться маленький ребёнок. Как и большинство слабовидящих, я стесняюсь брать в руки трость, хотя это, конечно, неправильно. Просто не хочется быть объектом всеобщего пристального внимания. Впрочем, мои меры предосторожности и без того вызывают реакцию «ну шевелись, шевелись!».

В магазине я отыскиваю охранника, администратора или обращаюсь к кассиру. За мной закрепляют продавца-консультанта, который помогает выбрать товар, провожает до кассы, а при необходимости даже оказывает помощь при оплате и упаковке покупки. Могут ли обмануть? Разумеется, но мне остаётся только надеяться на лучшее. Представьте, стоя в очереди, по просьбе продавца найти в кармане или кошельке 30 копеек. Если монеты ещё можно рассортировать по диаметру, то бумажные купюры практически не отличаются друг от друга по размеру. Сейчас, правда, разработано приложение для смартфона, которое с помощью камеры определяет номинал купюры по цветовой гамме. Однако средства на такую роскошь есть не у всех.

Да, у нас есть пенсия, и это лучше, чем ничего, но устроиться на работу практически невозможно. Работодатели в основном шарахаются от нас, инвалидов. Несколько лет назад я узнала о дистанционном обучении и решила попробовать себя в журналистике. Сейчас в качестве внештатного автора сотрудничаю с журналом «Наша жизнь», совмещая подработку с учёбой, веду региональную рассылку для инвалидов по зрению и много-много читаю. В основном аудиокниги, реже электронные - с помощью синтезатора, установленного на компьютер, и уж совсем редко по Брайлю - просто не хватает времени!

Как и всякой девушке, мне хочется выглядеть привлекательно, но самостоятельно нанести макияж - настоящая проблема. Точнее, сделать это я могу, конечно, но за результат не отвечаю… Перед каждым выходом из дома приходится тщательно проверять одежду на ощупь, ибо зеркало - не лучший помощник для инвалида по зрению. Правда, пятна нащупать невозможно, и вот тут без подсказки зрячего просто никак! Долгое время не решалась ходить на каблуках, а потом мама уговорила, и ничего - теперь хожу. Да, это не совсем безопасно, но красота требует жертв.

Тверская область стала одним из пилотных регионов по реализации федерального проекта «Доступная среда». С 2011 года на улицах Твери стало появляться всё больше звуковых светофоров, в местах массового проживания незрячих людей и на некоторых остановках положили тактильную плитку - правда, она очень плохого качества. Несколько трамваев и автобусов оснастили речевыми информаторами, извещающими незрячих пассажиров о номере маршрута, однако за три прошедших года мне нечасто довелось слышать подобные сообщения. Водители просто-напросто отключают эти информаторы. Им они не нужны.

В результате нам каждый раз приходится обращаться за посторонней помощью, что не всегда удобно, ведь прежде чем подойдёт нужный мне маршрут, может проехать несколько, допустим, автобусов. Это мне каждый раз спрашивать у людей на остановке, какой номер? А вот на вокзале ситуация обстоит значительно лучше. Однажды мы с родителями провожали незрячего знакомого до поезда, так нас и на платформу пустили, и дежурную по вокзалу вызвали, и точное место остановки вагона показали. А сейчас, как утверждают, работает сервис сопровождения маломобильных пассажиров.

Вероника, Пятигорск

Я инвалид I группы по зрению, то есть, считайте, и правда слепая. Тем не менее я получила два высших образования, работаю и живу вполне полноценной жизнью. Я замужем, мой муж слабовидящий, долгие годы он жил сам без посторонней помощи, получил высшее образование, сегодня он отличный звукорежиссёр, способный не просто сделать из плохой записи хорошую, а превратить её в шедевр.

Сказать, что все слепые действительно ничего не видят, нельзя, это было бы большой ложью. В целом в мире тотально слепых людей не так уж много, есть те, кто видит свет и тени, для некоторых виден только цвет и габариты предметов. Тем не менее все они, слепые и слабовидящие, сталкиваются с определёнными проблемами.

Проблема передвижения по улицам города усугубляется плохим дорожным покрытием, отсутствием озвученных светофоров, полным или частичным разрушением бордюров. Чтобы было понятно, я расскажу, как я выношу мусор. Я выхожу из подъезда, в руках у меня складная белая трость. На противоположной стороне тротуара я нахожу бордюр, он частично разрушен, но всё же ощутим. По нему я ориентируюсь - не залезаю на него, а иду до следующего подъезда. Я понимаю, что там подъезд, по окончившемуся бордюру. Потом я продолжаю свой путь прямо, через некоторое время я должна свернуть к дому, где найду дорожку, а вот тут уже бордюра нет и приходится ориентироваться либо по его остаткам, либо по ощущению, что асфальт кончился и начался грунт. Нахожу куст, который растёт на газоне, обхожу его и по другому остатку бордюра иду дальше. Больше рассказывать не стану, идти мне ещё долго таким путём. Только вот, если вдоль дорожек проложить бордюр, мне будет во много раз легче.

Инвалид - хороший работник ,
так как ему в любом случае найти новое место службы труднее , чем остальным

Вы спросите, как я пишу этот текст. Компьютер в жизни незрячего - это не просто машина, это, прежде всего, его глаза. Сегодня я делаю первые шаги в журналистике, и компьютер - это мой самый верный, после мужа и редакторов, помощник. С его помощью я пишу статьи, оформляя их в текстовом редакторе, отправляю по электронной почте и много чего ещё. Моя программа проговаривает мне всё то, что вы видите на своих мониторах. Если там написано «Новости», то я кликну по ссылке «Новости» и стану их читать вместе с вами. Я это делаю с помощью клавиатуры и определённого сочетания клавиш. Раньше я могла читать «Ленту.ру» с помощью моей программы, но после их редизайна, со всей графикой, сайт стал считываться хуже. То же самое - с The Village.

Работодателям это непонятно. Они не хотят связываться с людьми с проблемным здоровьем либо стараются сделать их труд максимально малооплачиваемым, чтобы инвалиды работать не шли. Считается, что инвалид - хороший работник, так как ему в любом случае найти новое место службы труднее, чем остальным, даже если он обладает более качественным объёмом знаний. Опять же приведу свой пример. Мне редакторы дают задания на статьи, которые чаще всего связаны с инвалидностью и инвалидами, но у меня есть и другие интересы, я хочу развиваться и могу писать о чём-то помимо проблем со здоровьем.

Пойдёмте с моим мужем в наш супермаркет. Мы идём вместе, так как сама я туда ходить не умею. Вот мы собираемся, муж берёт две лупы. Одна подарена ему хорошим знакомым, она просто увеличивает изображение, а другая куплена с помощью государства - она более совершенная, электрическая. В другое отделение своей большой мужской сумки муж раскладывает деньги согласно их номиналу. У нас денег с собой раза в два больше, чем мы потратим, это нужно, чтобы можно было зайти в несколько мест одновременно, не путаться со сдачей, а просто сложить её в другой карман, используя только те купюры, которые разложили в соответствующем порядке, выходя из дома.

В магазин мы пришли, муж уже не использует бордюр, но всё же ровные дороги нужны и ему, пусть он и слабовидящий. В магазине мы, как и все покупатели, берём тележку и идём по торговому залу. Только вот тут возникает та самая проблема, товар муж видит, а вот цену - нет. Часто и прихваченные с собой лупы не помогают. Приходится напрягать и сотрудников, и простых покупателей. А как бы было замечательно, если бы ценники дублировались с использованием рельефно-точечного шрифта Брайля, а весы имели крупный шрифт, а ещё лучше - речевой выход. Надо сделать только шаг навстречу друг другу, и всем станет проще.

Текст : Анастасия Павлюченкова, Вероника Филиппова

Человеку с отличным зрением свойственно задаваться вопросом, что видят слепые люди. Слепые люди, в свою очередь, интересуются, у всех ли незрячих людей одинаковое восприятие мира, или некоторые воспринимают мир иначе, а может, даже что-то видят.

Универсального ответа на вопрос о том, что видят слепые люди, не существует. Во-первых, есть различные степени слепоты. Во-вторых, поскольку «видят», то есть перерабатывают визуальную информацию, не глаза, а мозг, огромное значение имеет факт того, видел ли человек когда-либо в своей жизни, или же был рожден слепым.

Люди, рожденные слепыми

Человек, у которого никогда не было зрения, не видит ничего, потому что он просто не способен видеть.

Сэмюэль, рожденный слепым, во время интервью отвечал на вопросы о том, как он воспринимает окружающий мир. Он утверждает, что выражение, будто бы слепой человек видит окружающий его мир черным, совсем не верно. Дело в том, что слепой с рождения человек попросту не знает, что такое чернота, ему не с чем ее сравнить. Он вполне серьезно не видит ничего, видит пустоту.

Для зрячего человека это сложно понять, однако представьте себе, что вы видите своим локтем. Ничего, так ведь?

Еще одно полезное упражнение - закройте один глаз и используйте открытый, чтобы сосредоточиться на каком-нибудь предмете. Теперь ответьте, что видит ваш закрытый глаз?

Полностью ослепшие люди

У людей, полностью потерявших способность видеть, опыт восприятия мира отличается.

Некоторые описывают полную темноту, словно они находятся в темной и глубокой пещере. Некоторые люди видят яркие искры или испытывают яркие визуальные галлюцинации. Эти галлюцинации могут принимать узнаваемые формы и цвета.

Синдром Шарля Бонне

Процессы восприятия случайных форм, цветов или вспышек света при полной потере зрения являются симптомами синдрома Шарля Бонне. Этот синдром может быть продолжительным, а может проявляться короткими периодами.

Синдром Шарля Бонне не является психическим отклонением и не связан с повреждениями головного мозга.

Функциональная слепота

Кроме абсолютной слепоты есть еще функциональная слепота. Определения функциональной слепоты варьируются в зависимости от страны или медицинской организации.

В Соединенных Штатах функциональной слепотой называется нарушение зрения, когда лучший глаз уже с максимальным исправлением видит хуже, чем 20/200. Всемирная организация здравоохранения определяет слепоту, когда лучший глаз при оптимальных условиях видит не лучше, чем 20/500 при наличии менее 10 градусов зрения.

То, что видят функционально слепые люди, зависит от серьезности слепоты и формы нарушения.

Юридическая слепота

Человек может быть в состоянии видеть людей и большие объекты, однако они не в фокусе. Юридически слепой человек может различать цвета или видеть предметы на определенном расстоянии (например, может посчитать пальцы прямо перед глазами).

В других случаях человек теряет восприятие цветов и видит все словно в густом тумане. В случае юридической слепоты могут также проявляться симптомы синдрома Шарля Боне.

Восприятие света

Иногда при функциональной слепоте люди могут обладать световым восприятием. То есть, даже если человек ничего не видит, не различает цветов и форм, он может сказать, светло вокруг или темно.

Туннельное зрение

При туннельном зрении человек теряет способность видеть периферию. В определенном узком радиусе способность человека видеть окружающий мир при туннельном зрении может быть вполне хорошей, а вот периферия является черной. Фактически человек видит только то, что попадает на центральную часть сетчатки глаза.

Что слепые люди видят во сне?

Человеку, рожденному слепым, снятся сны, однако он не видит изображений. Сны слепых от рождения людей состоят из звуков, тактильной информации, ароматов, вкусов, чувств и ощущений - всего того, что они воспринимают наяву.

С другой стороны, человеку, потерявшему зрение в течение жизни, могут сниться сны с изображениями и визуальной информацией.

Выражение и восприятие объектов во сне зависит от типа и истории слепоты. По сути, все люди во сне видят мир таким, каким они привыкли его воспринимать наяву с тем диапазоном зрения, которое присуще человеку в течение жизни. Например, человек с дальтонизмом не сможет видеть цвета во сне, даже если очень захочет.

Человек, чье зрение ухудшалось в течение жизни, может видеть во сне четко, как раньше, или размыто, как сейчас. То же самое касается людей, носящих корректирующие линзы: они видят сны как четко, так и размыто. Даже видения, вызванные синдромом Шарля Боне, могут становиться частью снов. Фактически сны являются отражением реальности.

Любопытно, что быстрое движение глаз, которое характеризует фазу быстрого сна, происходит и у некоторых слепых людей, несмотря на то что они не могут видеть изображения во сне.

Случаи, в которых быстрое движение глаз во время фазы быстрого сна отсутствует, включают в себя потерю зрения с рождения или в очень раннем возрасте.

Восприятие света при слепоте

Некоторые опыты, проводимые с полностью слепыми людьми, подтверждают, что, несмотря на отсутствие восприятия зрительной информации, они все же способны реагировать на свет.

Доказательства этого начали появляться еще во время научно-исследовательской работы 1923 года, проводимой аспирантом Гарварда Клайдом Килером. Килер разводил слепых мышей, которые из-за определенной мутации испытывали недостаток в фоторецепторах сетчатки глаз.

Несмотря на то что мыши не воспринимали зрительные раздражители, их зрачки все равно реагировали на свет. Кроме того, мыши придерживались циркадных ритмов, установленных круглосуточными циклами смены дня и ночи.

Восемьдесят лет спустя ученые обнаружили специальные светочувствительные клетки, относящиеся к сетчатке глаза, а точнее к нервному узлу (ipRGCs). Эти клетки есть как у мышей, так и у людей.

Клетки ipRGCs найдены на тех нервах, которые проводят сигналы от сетчатки глаза к мозгу, а не на самой сетчатке. Клетки реагируют на свет, при этом не способствуя зрению. Таким образом, если у человека хоть один глаз, способный воспринимать свет, вне зависимости от уровня зрения, он теоретически способен различать свет и тьму.